記者詹建富台北報導 亞洲首例訂製的「救人寶寶（Rescue baby）」上月底在台大醫院誕生。一對帶有乙型地中海貧血基因的夫妻，為搶救患有重度地中海貧血的兩歲長子，決定藉助醫學科技再度生育，在胚胎著床前先接受基因診斷，成功懷孕並產下健康女嬰，未來將取用新生妹妹的臍帶血救治哥哥。
台大醫院基因醫學部主治醫師蘇怡寧指出，這對同為地中海貧血帶因者的夫婦都約廿八歲，兩年前第一胎生下重症男孩，看著兒子必須天天輸血、打排鐵劑，在苦尋不到適合的骨髓移植或臍帶血移植的機會下，燃起孕育「救人寶寶」的念頭。
由於類似案例，在國內外都有不少醫學倫理爭議，也是部分國家嚴格限定家長訂做「救人寶寶」的原因。
「這個期待已久的願望，終於夢想成真了！」台大醫院生殖內分泌科主任陳思原昨天引述這對夫妻的話說，這對夫妻歷經胚胎著床失敗、配對不合，第三次才找到與病兒同型的組織抗原，又著床成功。
婦產部主任楊友仕表示，台大在胚胎著床前先做基因診斷，先確認植入的是健康胚胎，還要有配對相合的臍帶血做幹細胞移植，才能救治哥哥。
另外，現有胚胎篩檢並非百分之百，無法完全排除再度懷上病兒的風險，以及罹患其他晚發性疾病的可能，使得有這類先天疾病的家長難免要面臨痛苦的抉擇。
所幸，蘇怡寧採取創新研發的「全基因放大」技術，應用於胚胎著床前基因診斷，先後篩選十六個胚胎，才找到三個HLA（人類白血球抗原）同型且為帶有地中海貧血基因的胚胎，「雖然這名女嬰仍然是地中海貧血的帶因者，已能救治兄長，這是退而其次的選擇」。
陳思原估計，這對夫婦共接受三次取卵周期的治療，累計花費達六十萬到一百萬元之間，但台大提供專案補助，實際只花不到廿萬元。但他建議，「訂製」救人寶寶應是尋求別人捐贈的臍帶血配對失敗後，不得已的選擇。
◆生下「救人寶寶」的機率只有十六分之三，怎麼算出來的？
台大婦產部主任楊友仕說，手足間人類白血球組織抗原（HLA）相符的機率是四分之一，而父母同為帶有乙型地中海貧血基因者，產出健康寶寶的機率是四分之三。
兩個條件都要相符，也就是四分之一乘以四分之三，救人寶寶出現的機率只有十六分之三。
專家憂︰救命寶寶人權 誰保護
〔記者謝文華台北報導〕醫界開心宣布「救命寶寶」誕生，但學者表示，最令人憂慮的是，法令對所謂救命寶寶的人權保障規範不足！
陽明大學副教授雷文玫擔心，女嬰被父母賦予「救哥哥」的「工具性目的」來到世上，未來恐被視為潛在捐贈者，「若哥哥需要，父母同意，會被永無止境要求付出，一生都得背負另一個人的生命存續，太沈重了」。
而目前法令僅規定十八歲以下不得捐活體器官（除了有再生能力的肝臟以外），對骨髓捐贈並未規定，等於父母同意就可以捐，若未來孩子被要求無限量供應骨髓時，孩子是否受到應有的法令保護？
造人救命 恐淪物化生命
玄奘大學宗教系教授釋昭慧沈痛指出，「基因篩檢」違反生命倫理，因為「精子與卵子結合的瞬間，生命就已開始」，基因篩檢過程被放棄的每一個胚胎，都是生命，呼籲醫療機關、政府法令嚴加把關！她提醒社會應破除追求生一個完美寶寶、卓越頂尖的迷思，否則未來任何主觀不能接受的基因「缺陷」，都可能成為父母要求進行基因篩檢的理由，生命真諦將被扭曲。
雷文玫指出，雖然一九九○年就已經出現「胚胎著床（或稱植入）前遺傳診斷技術」，但此技術僅發展十幾年，究竟有無後遺症尚待觀察釐清。
英國由國家嚴格進行個案管控，台灣若要核准救人寶寶誕生也應設限，例如受助對象應是罕見疾病或對無其他替代途徑者，絕不能放任醫療機構、患者都以此方式進行醫療救援。
雷文玫說，不只技術安全性仍不成熟，從生命倫理角度來看亦有爭議，外界擔憂，生一個孩子救一個孩子，是物化生命，把人當工具，未來可能影響父母子女關係。
釋昭慧認為，以女嬰的臍帶血救哥哥，不像割腎、眼角膜，僅是一個小的倫理瑕疵，因臍帶血是「剩餘物再利用」，並不會侵損嬰孩重要器官造成永遠無法逆轉的傷害。但社會最扭曲的是一味追求卓越的價值，每對父母都期待孩子是完美、最好的，而進行基因篩檢，將會出現重大爭議。
為了救女兒! 母產子捐髓救命
亞洲第一例量身訂做的救命寶寶，上個月底在台灣誕生了。其實早在十六年前年僅十歲的胥瑋玲罹患白血病，她年近四十歲的媽媽為了救女兒，仿效國外刻意懷孕生下弟弟，最後配對成功，這個事還被拍成連續劇搬上螢光幕。 就是靠著媽媽，不放棄一絲希望的信念，當年罹患血癌的胥瑋玲，才有重生的機會。在照片裡，當時因為接受化療而頭髮掉光的小女孩，就是胥瑋玲，那時候的她才十歲。那時候國內並沒有骨髓資料庫，骨髓捐贈的風氣也不成熟，配對成功機率也只有二十萬分之一，胥瑋玲的媽媽只好靠自己，冒著高齡產婦的危險，決定懷孕生子，來救女兒的性命。 坐在旁邊的大男孩，就是當年的救命小天使，沛恩。當他從小學開始，就知道自己的出現，是為了要救姐姐，儘管當時只有九個月大，沒有選擇的權利，但是沛恩還是覺得很驕傲。 如今康復的胥瑋玲，投入關懷血液重症的社工行列，因為她希望這些患有血液重症的朋友們，都能像他ㄧ樣，為了夢想，去戰勝可怕的病魔。
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